V Conferencia Estatal sobre Educación y Autismo

El pasado jueves 16 de noviembre de 2023, un par de compas de la asamblea asistimos en calidad de oyentes a la V Conferencia de Autismo y Educación que organizaba la Confederación Autismo España, y estas son nuestras opiniones, impresiones, y, en general, nuestra experiencia allí.

El subrayado lleva a sus respectivas fuentes a excepción de la enumeración de las ponencias.

Llegada y primeras impresiones

Aunque era la quinta conferencia que se celebraba, era la primera a la que asistíamos nosotres, así que todo era nuevo; íbamos de primeras, sin expectativas. Con este artículo intentaremos ser lo más objetives posibles, no tenemos intención ni motivos para criminalizar a nadie, pero tampoco para idealizar, ni nos interesa quedar bien con nadie, así que diremos las cosas buenas al igual que las malas. 

Fuimos con papel y boli para ir apuntando lo que se nos iba ocurriendo para más tarde poder escribir este artículo y que no se nos quedase nada en el tintero. Tuvimos que identificarnos 3 veces antes de poder entrar y sentarnos (el personal muy amable), y ya en este proceso nos encontramos un cartel a la entrada que, al verlo, nos miramos y nos dijimos «Empezamos mal».

El programa

Os dejamos el enlace y también las foto del programa, que te daban impreso al llegar e identificarte por tercera y última vez, para que lo podáis consultar si queréis.

Les ponentes

En total hubo 8 ponencias (7 si quitamos la de cierre que más que una ponencia fue una breve despedida), con 21 ponentes en total. De eses 21 ponentes, únicamente 4 eran autistas, y de eses 4, sólo 1 tuvo más de 5 minutos de turno de palabra.

 

Target

El público al que iba dirigido esta conferencia, bajo nuestra opinión, era alista. Adulte y alista. Principalmente docentes y trabajadores de lo social, algo que no se daba a entender al apuntarte.

El sujeto político del que se hablaba eran niñes, y así se vio reflejado en todas las imágenes que utilizaron como apoyo visual. Como mucho adolescentes, cuando la educación es algo que puede suceder a cualquier edad, ya que al terminar la etapa del instituto, se puede acceder a grados o a carreras universitarias, aparte de la educación para adultes, la gran olvidada.

 

Hispanohablantes vs angloparlantes

Algo que nos resultó irónico es que, siendo que España presume tanto de ser un país tan avanzado, diverso e inclusivo, a pesar de haber únicamente dos ponentes angloparlantes, fueron, de lejos, las mejores ponencias. Más adelante desarrollamos sus respectivas charlas. 😉

 

Aforo

Por la mañana el aforo era de menos de la mitad. Y online estuvimos chequeando de vez en cuando y la cifra más alta que vimos fue de 171 asistentes.

Por la tarde, cuando en teoría venía el que supuestamente era el público objetivo; les docentes, (ya que por la mañana estaban trabajando), el aforo presencial apenas superaba el 10% de asistencia. Y online también fue menor la participación; no alcanzó las 100 personas conectadas, la cifra más alta que vimos fue 77.

 

«Con autismo»

Había «con autismo» por todas partes, algo que de entrada nos generó desconfianza, ya que es bien sabido que por lo general, en la comunidad autista preferimos que se refieran a nosotres como «autistas», y ya denota que la presencia autista va a ser insuficiente.

A modo de chanza, decidimos hacer un recuento de todas las veces que decían «con autismo». En total: 110. Se concentraron principalmente en las conferencias de angloparlantes, que pese a que elles usaban «persona autista» se lo traducían a «con autismo» (más adelante ahondaremos en esto). En las conferencias hispanas, salvo contadas excepciones, usaban «con autismo». Otros términos como «neurodivergente» o «neurotípico» brillaban por su ausencia, y «alista», por supuesto, ni estaba ni se le esperaba.

 

Accesibilidad y adaptaciones

En cuanto a accesibilidad y adaptaciones:

• Era gratuito 👍
• Te daban el programa impreso al llegar 👍
• La intensidad de la luz era bastante fuerte 👎
• La temperatura era agradable al principio de la mañana y de la tarde 👍 pero eventualmente encendían el aire y nos teníamos que poner las chaquetas porque teníamos frío 👎
• El ruido de la cafetería era infernal 👎
• Durante toda la conferencia había una intérprete de LSE 👍 y en la proyección se veía una transcripción 👍 que más tarde supimos que era automática, es decir, no había ninguna persona real detrás 👎 lo cual daba lugar a que en las ponencias en inglés (que, por suerte para quien no hablase el idioma, sólo hubo dos) la traducción fuese nefasta 👎
• Te daban medio folio en blanco para que pudieses escribir las preguntas que fuesen surgiendo (lo cual está muy bien para autistas no hablantes o simplemente gente tímida) 👍 y había gente que se acercaba a recogerlo y trasladaba las preguntas a les ponentes. Nosotres por lo menos no nos enteramos de si alguien pasó por nuestra zona a recoger papeles en algún momento, tampoco estaba claro quiénes eran les encargades de recogerlos, y una persona que le cueste interactuar con desconocidos (ya sea por ansiedad social o por lo que sea) es probable que no sea capaz de hacer preguntas 👎
• La duración de la conferencia era de 10 horas, con 30 minutos de descanso para el café y una hora y media de descanso para comer. Creemos que es inviable mantener la atención tantas horas seguidas y no lo consideramos accesible 👎 sería mejor una conferencia de dos días con menor duración cada jornada.
• No había escaleras desde la entrada exterior hasta el interior de la sala de conferencias, ni en el camino a la cafetería, lo cual facilitaba el acceso a personas con silla de ruedas 👍
• En el programa no estaba especificado si en las pausas para el café y la comida iban a proporcionar alimentos o era algo de gestión propia de cada asistente (falta de anticipación), tuvimos que descubrirlo una vez allí 👎 menos mal que, por si acaso, fuimos previsores y llevamos desayuno y comida.
• En el formulario de inscripción había un apartado donde se podían solicitar adaptaciones específicas 👍

 

Las ponencias, turno de mañana

Primera ponencia

9:00-09:39

• Francisco Javier Amaya Flores, subdirector general de Cooperación Territorial e Innovación Educativa. Ministerio de Educación y formación profesional.

• José Luis Nogueira Guastavino, vocal secretario de fundación Reina Sofía.

• Jesús García Llorente, director general de Confederación Autismo España.

La primera ponencia de todas fue la de presentación: tres hombres blancos alistas, los mandamases, hablando de sus competencias y su relación con el mundo autista. Expusieron algunos datos relevantes en relación al mundo autista, entre ellos destacaron tanto el alto grado de abandono escolar como el 90% de desempleo que sufrimos les autistas adultes. También defendieron los avances de los últimos años pese a reconocer que son, a todas luces, insuficientes.

Segunda ponencia

9:30-9:45 

• Ruth vidriales Fernández, directora técnica de Confederación autismo España.

Esta conferencia (ponente alista) fue una introducción bastante breve, 15 minutos de presentación sobre lo que se iba a tratar en la conferencia. Mostró estadísticas relevantes y mencionó algo tan importante como que quizá no sea tanto que hay más autistas hombres que mujeres, sino que estamos fracasando en el diagnóstico femenino. Este estudio también abordó el aislamiento social (que muchas veces se confunde con falta de interés por parte del individuo) que el alumnado autista sufre en los centros educativos y las barreras que encuentran en tareas académicas, como exámenes, trabajos en grupo o actividades en el aula. Nos gustó también que se mencionó la palabra «enmascaramiento», ya que el resto de terminología autista no se escuchó por ninguna parte a lo largo de la jornada, ni «ecolalias», ni «mutismo», ni nada.

La ponente mencionó que los datos en universidades se desconocían, ya que hay dificultades para obtener las estadísticas propias de las universidades. Se nos ocurre así como idea disparatada (y gratuita) sacar las estadísticas de les propies alumnes autistas y así no tener que depender de las entidades.

 

Tercera ponencia

09:45-10:45

• Jill Locke, profesora asociada de la Universidad de Washington, Seattle.

A pesar de ser alista se notaba muchísimo que se relacionaba en su día a día y escuchaba a autistas adultes. Esta charla nos gustó bastante. Dio datos y estadísticas sobre les alumnes autistas en edad de escolarización, y habló de adaptaciones que se podían llevar a cabo. Esto nos gustó mucho porque se centraba todo el rato en cambiar las estrategias, cambiar la actitud de les docentes, y no en cambiar el comportamiento de les alumnes. 

Explicó la teoría de las cucharas, los pictogramas, y además un detalle muy bonito fue que anticipó un ruido fuerte que iba a haber en un vídeo que puso.

En esta ponencia hubo una cosa que nos crispó muchísimo, y es que Jill, al principio de su turno de palabra, dijo explícitamente que iba a usar un «identity-first language», es decir, que deliberada y conscientemente iba a decir «autistic» en vez de «with autism», algo que más tarde le agradecimos en persona. Sin embargo, en la transcripción decidieron traducir todas y cada una de las veces que decía «autistic» como «con autismo». Esto podría justificarse con que al ser una traducción automática, la máquina realmente no lo entiende y decide poner el uso más común (por desgracia), sin embargo, en la versión online, la gente que estaba asistiendo desde casa contaba con una locutora traduciendo la ponencia a tiempo real (como en El Hormiguero), que, decidió traducir «autistic» a «con autismo» todo el rato, algo que consideramos una falta de respeto ya no sólo a la comunidad autista, sino a la propia Jill, que había dejado clara su posición al respecto de su elección de palabras. 

 

 

Cuarta ponencia

10:45-13:20

• M. Carmen Argente Blanco. Maestra educación infantil (3-6). Centro de Educación Infantil y Atención Temprana de L’Alquería. Valencia.

• Karina Moreno Sartorio, madre de Lara, estudiante autista.

Una maestra alista y una madre alista (sí).

Nos pareció que estaba dirigido únicamente a familiares de niñes autistas. Hubo una frase que nos llamó la atención por parte de la maestra: «Los primeros frustrados cuando el niño o la niña con autismo no avanza somos los maestros» (sic). A ver, un poco ombliguista, ¿no? Estamos bastante segures de que les primeres frustades son les niñes, que al fin y al cabo son les damnificades y quienes lo sufren en sus propias carnes.

Por supuesto, no podía faltar el símbolo del puzle. 🙄

La madre habló de «choque» y de «tsunami emocional» en referencia al diagnóstico de su hija.

Os dejamos algunas otras citas textuales que nos dejó:

• «Al año y medio empezamos a tener signos de alarma» ¡Llamen a emergencias, mi hija es autista!
• «Si fuese por nosotros Lara estaría hasta los 30 años allí (en L’Alquería)». La infantilización es intensa en ti
• «Cada vez hay más niños diagnosticados con TEA. Y es alarmante». Sí, nos acaba de llegar el SMS con la alarma de Protección Civil, ¿a vosotres no?

Esta fue la única ponencia en la que quisimos hacer una pregunta, sin embargo, en el programa, era la única que aparecía sin turno de preguntas (aunque a pesar de esto sí hubo preguntas), así que nos quedamos con las ganas, ya que no terminábamos de entender el procedimiento para hacer preguntas. Queríamos preguntarle a la maestra el precio (mensual) de llevar a tu hije a su centro. Tristemente nos quedaremos con la duda…

 

Pausa para el “café”:

 

En la cafetería había bandejas con comida y pequeños dispensadores de bebidas calientes para les ponentes y, para nuestra (grata) sorpresa, también para les oyentes, algo que no estaba especificado en el programa. Tenían opción de comida correctamente aislada para personas celiacas, aunque sólo vimos una única unidad.

 

 

Durante esta pausa tuvimos el placer de hablar con Jill Locke. Queríamos agradecerle personalmente haber utilizado autistic a pesar de que la transcripción hubiese ignorado su intencionalidad. Nos dijo que se había dado cuenta. Después, hablamos de problemáticas que sufría el colectivo autista, fue una charla tan agradable que, cuando nos quisimos dar cuenta, se había terminado la pausa para el café y nos estaban avisando de que iba a empezar ya la siguiente ponencia.

 

Seguimos con las ponencias

Cuarta ponencia… ¿y media? ¿Quinta?

• Ana Laborda. Maestra de Pedagogía Terapéutica. CEIP Lucien Briet. Aragón.

Esto fue ciertamente confuso, ya que se sentía absolutamente independiente de la anterior, no sólo por la pausa que había habido sino por la ponencia en sí, pero en el programa estaba puesta en el mismo bloque.

La ponencia de esta maestra, alista también, nos pareció muy acertada ya que, en la misma línea que Jill, expuso la necesidad de actuar y enfocarse en el entorno de les alumnes, con adaptaciones curriculares y de apoyo personalizadas, seguimiento de su progreso y la formación constante de les docentes. Todo esto se ve recogido en las Buenas Prácticas en la educación del alumnado autista. 

 

Seguimos con las ponencias

Quinta ponencia

13:20-14:25

• Pete Wharmby, divulgador autista (¡por fin!). Reino Unido.

Esta charla fue un soplo de aire fresco. ¡Cómo nos gustó esta ponencia! No tenemos palabras para explicar lo acertado que estuvo Pete, que habló principalmente del estrés al que nos vemos sometides les autistas y especialmente en la etapa estudiantil. Fue magnífico, elocuente y muy gracioso. Una persona encantadora con la que más tarde tuvimos el placer de hablar y entrevistar. Os recomendamos encarecidamente escuchar su ponencia completa, difícil decir más en tan poco tiempo.

A Pete también, al igual que a Jill, tanto la traducción escrita como la traductora oral, le sustituyeron «autistic» por «con autismo».

Como highlight hubo una frase de Pete que resume a la perfección tanto esta conferencia como el mundo en general. Traducción nuestra: «A les autistas se nos enseña a empatizar con les alistas, pero a la inversa no pasa».

Dijo una cosa que nos gustó mucho y nos pareció muy acertado también, y es que, traducción nuestra: «Cuando nos quejamos (les autistas), a menudo se nos tacha de inflexibles, de exagerades, de quejicas… y eso hace que a la larga dejemos de quejarnos porque no le vemos utilidad, quizá por eso se piensa que el autismo desaparece en la adultez, porque dejamos de quejarnos».

 

Pausa para comer

Hubo una hora y media de pausa para comer. En principio había dos horas apuntadas en el programa, pero las cuartas ponencias se alargaron más de la cuenta y por tanto a la quinta no le quedó más remedio que usar, también, tiempo extra.

Fuimos a la cafetería tal y como habíamos hecho en la pausa anterior, y también había un catering preparado, bandejas de comida por el momento cerradas con film transparente. Nos acercamos a las mesas y esperamos a que las abriesen. En este proceso nos fijamos en que la totalidad de la gente que había allí aglomerada alrededor de las mesas llevaban la identificación de «PONENTE», lo que nos hizo empezar a pensar que a lo mejor no era casualidad y aquella no era como la comida de la pausa para el café, abierta a todo el mundo. No fue hasta que vino una persona de la organización a comunicárnoslo que supimos que ese catering era sólo para ponentes, algo que como no estaba especificado en el programa, pues no sabíamos. Este malentendido fue bastante bochornoso. Muy autista de nuestra parte. 😂

 

Entrevistas 🎤

En este descanso aprovechamos para entrevistar a la gente. Eran unas preguntas muy rápidas y sencillas sobre autismo, ya que queríamos comprobar el público objetivo y cuánto sabían les asistentes sobre autismo.

Las preguntas eran:

1. Tu edad y por qué estás aquí
2. ¿Eres autista?
3. ¿La comunidad dentro del espectro prefiere «autista» o «con autismo»?
4. ¿Cuántos años hace que desapareció el diagnóstico de Asperger?
5. ¿Cuál es el término para definir a una persona que no es autista?
6. ¿Podrías decirme 3 juguetes sensoriales (fidget toy) que se te ocurran?
7. ¿Verdad o mito? «Hay más varones que mujeres autistas»
8. ¿Cuál es el símbolo y el color de la comunidad autista?

Fáciles, ¿no? Pues quizá no tanto. 

Entrevistamos en total a 14 personas; 7 asistentes, 6 ponentes y a una persona de la Confederación que formaba parte de la organización del evento, todes superamables. También pudimos saludar a una persona del Ministerio, aunque huyó, visiblemente incómoda, antes de poder entrevistarla (comprensible).

Las dos primeras preguntas son las únicas que todo el mundo respondió correctamente (que sepamos). En cuanto al resto de preguntas, por lo general la mayoría se acercó bastante a las respuestas correctas, o al menos dió una argumentación coherente.

• ¿La comunidad dentro del espectro prefiere «autista» o «con autismo»?

«Autista», obviamente, les úniques que contestaron rotundamente «con autismo» fueron les adres de hijes autistas.

• ¿Cuántos años hace que desapareció el diagnóstico de Asperger?

Hace 10 años, en 2013. Sólo Jill, Pete y la persona de la Confederación obtuvieron la puntuación completa, aunque dimos por buena que dijesen que fue con el cambio al DSM V, aunque no supiesen la fecha exacta. Les adres, otra vez, se enteraron en aquel momento de que no se utilizaba más.

• ¿Cuál es el término para definir a una persona que no es autista?

Tal y como hicimos en la pregunta anterior, aunque la respuesta correcta y concreta sea «alista», aceptamos «neurotípique» como suficientemente acertada. Una vez más, les adres fueron les úniques que se enteraron en el sitio que existía el término.

• ¿Podrías decirme 3 juguetes sensoriales (fidget toys) que se te ocurran?

Esta nos gustó, no hubo dos respuestas iguales. La gente contestó desde los más típicos, como fidgets spinners, bolas antiestrés o mordedores, a más específicos, como los LEGO® o baldosas con diferentes texturas. Hubo una respuesta en concreto que nos gustó mucho, y es que prácticamente cualquier objeto puede ser un juguete sensorial, algo que, a fin de cuentas, es completamente cierto.

• ¿Verdad o mito? «Hay más varones que mujeres autistas»

Esta pregunta era un poco comodín, ya que fue respondida en la conferencia, en la primera ponencia de todas, de hecho. E incluso a pesar de eso, les adres respondieron rotundamente que «Verdad». El resto, absolutamente todes (salvo les adres) acertaron. Fue de las preguntas que menos se pensó la gente en general. Nos quedamos con la respuesta que dió Jill Locke, traducción nuestra: «Verdad por la estadística, mito por la realidad».

• Por último, pero no por ello menos importante: ¿Cuál es el símbolo y el color de la comunidad autista?

En cuanto al símbolo, acertaron la mitad nombrando el infinito ∞, el resto no supo responder, salvo les adres, que mencionaron la pieza de puzle sin titubear, muy convencides.

El color, un poco más complicado, muches respondieron el arcoiris (se lo aceptamos, al final identifica a las neurodivergencias) pero el único que mencionó el color dorado fue Pete. Aquí sí es cierto que fueron más quienes mencionaron el color azul. 

 

Les agradecemos infinito (¿lo pillais?) a les participantes que se prestaron tan amablemente a ser entrevistades. Mención especial a la persona de la Confederación ya que, después de entrevistarla, hablamos largo y tendido con ella y nos resolvió todas las dudas que teníamos. Alguien superagradable con quien coincidimos en que aún quedaba camino por hacer desde las instituciones y asociaciones.

 

Las ponencias. Turno de tarde

Sexta ponencia

16:00-17:14

• Isabel Romo Vicente. Logopeda. Especialista en Audición y Lenguaje y Pedagogía Terapéutica. IES Guadarrama.

• Lourdes María Combes García. Técnico Superior en Integración Social. IES Guadarrama.

• Raúl Jordán Aranda. Estudiante autista.

• Pablo Mora Lapido. Estudiante autista.

• Mario García Salgado. Estudiante autista.

• Belén Lapido. Madre de Pablo. 

• Ana Maria Salgado Pavón. Madre de Mario.

• Rocío Aranda Gamo. Madre de Raúl.

Esta ponencia consistía en 8 personas; 2 profesionales alistas, 3 chavales autistas y sus 3 respectivas madres alistas, que, por algún motivo que no entendíamos muy bien, tenían un micrófono delante.

Comenzaron las profesionales. Una de ellas, mencionó que se había estado enseñando a uno de los chicos a mirar a los ojos, algo que nos parece atroz. Estamos hartes de terapias que, lejos de intentar ayudarnos, nos intentan forzar a parecer neurotípiques.

Las madres expusieron las vidas de sus hijos desde su niñez, vídeos incluidos, infantilizándolos de una manera brutal. Todas habían acudido a infinidad de terapias y alguno de los chicos estaba medicado «para el TDAH».

 

 

La segunda madre, contando cómo fue el proceso de detección y diagnóstico de su hijo, dijo «Te dicen “Tu hijo es autista”, ¡así…!». Nosotres nos preguntamos cómo pretendía que se lo dijesen («Tu hijo tiene superpoderes», suponemos), y es que volvemos otra vez al tema del choque emocional, como si que tu hijo sea autista fuese la peor noticia que te pudieran dar y hubiese que tener tacto y delicadeza al comunicarlo, poniéndolo a la altura de una enfermedad o un fallecimiento o, en definitiva, algo malo.

La tercera madre hablaba de conductas disruptivas que tenía su hijo de pequeño. Suponemos que se referiría a meltdowns, pero no dio mucha más información.

Una hora y cuarto de ponencia en la que las únicas 3 personas autistas que había tuvieron un turno de palabra de 11 minutos en total las tres (no cada una) en los que únicamente pudieron limitarse a contestar tres unidades de preguntas que les hicieron.

Las preguntas fueron: 

1. ¿Usas las RRSS?
2. ¿Qué te gusta hacer en tu tiempo libre?
3. ¿Qué quieres hacer cuando acabes bachillerato?

¿Alguna relacionada con el autismo? No, señore. A nuestro juicio estas preguntas son una falta de respeto hacia esos jóvenes, que seguro tenían mucho que aportar desde su perspectiva como autistas estudiantes en primera persona, que al fin y al cabo era de lo que se venía a hablar allí, ¿no? Todo para les autistas, pero sin les autistas

En definitiva, creemos que estaban siendo infantilizados y expuestos como atracción de feria, en vez de como individualidades con autonomía, voz y opinión propias.

 

 

Séptima ponencia 

17:15-18:25

• Nuria Pueyo. Meetup Inclusión. Proyecto psicoeducativo interuniversitario para estudiantes dentro del espectro autista. Associació Espectro Autista. Asperger Catalunya.

• M.ª Luisa Arenas Ortega. Tránsito al empleo tras la formación reglada. Técnica de inclusión. APNABI.

• Moisés Pampín Torres. El empleo público como opción para las personas en el espectro, opciones actuales y reivindicaciones. Responsable de la Plataforma de Empleo. Asociación Autismo Sevilla.

Fueron 3 personas alistas. Habíamos hablado con 2 de ellas en la comida y las habíamos entrevistado, nos cayeron muy bien.

En esta ponencia se enfocaron en 2 temas fundamentales en el paso a la vida adulta, como son la educación postobligatoria y el acceso a un puesto de trabajo. Aunque es cierto que el trabajo no dignifica lamentablemente es necesario para sobrevivir en el mundo capitalista.

Por un lado, Nuria mostró el programa Meetup; un programa interesantísimo que se realiza en las universidades catalanas (¡Nuria, tráenoslo a Madrid!) para facilitar el tránsito a un espacio tan nuevo, tan diferente y tan agobiante como es la vida universitaria.

Por otro lado, Moisés y Mª Luisa explicaron el acceso tanto a la función pública como a la empresa privada poniendo el foco en las adaptaciones que se pueden solicitar.

Esta conferencia, aunque la mar de interesante, consideramos que fue superdensa y apenas nos enteramos de nada, hemos tenido que volver a ver la conferencia grabada varias veces para poder redactar este artículo en condiciones, tal y como os merecéis. Pero esto no es culpa de les ponentes; llevábamos casi 10 horas de ponencia tras ponencia encima y estábamos completamente saturades, no éramos capaces de prestar atención más de unos pocos segundos seguidos. Creemos que tanto tiempo de conferencia no es sostenible ni accesible, probablemente ni para les alistas, ya que la conferencia finalizó media hora antes de lo previsto.

 

Despedida

La octava ponencia (18:25-18:27) fueron un par de minutos de cierre donde cortésmente agradecieron a les ponentes y asistentes y se despidieron hasta el próximo año en la VI Conferencia Estatal sobre Educación y Autismo, ¡que esperamos estar una vez más para cubrir íntegramente!

 

 

 

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